Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), non è una buona idea, è un’ottima idea. Se un qualsiasi medico può, al momento opportuno, esaminare tutto il mio “salutem curriculum”, senza che abbia con me le medicine, le analisi, le radiografie, le tac etc., è un’idea ottima. Naturalmente è necessario attivare tutte quelle “buone pratiche” per garantire anche la privacy. Già dal 2010 con le “Linee guida nazionali” 1 si definiva l’FSE: “Il Fascicolo Sanitario Elettronico, ha un orizzonte temporale che copre l’intera vita del paziente, è alimentato in maniera continuativa dai soggetti che prendono in cura l’assistito nell’ambito del Servizio sanitario nazionale e dei servizi socio-sanitari regionali.”
E quindi nell’intera vita del paziente, si dovrebbe poter alimentare questo FSE personale, indipendentemente da dove uno abita ?
Invece ogni Regione mette in pratica l’FSE secondo i propri criteri, i propri strumenti (attivati in Toscana, Lombardia, Emilia Romagna, Sardegna, mentre in Sicilia, Campania, Calabria e Provincia di Bolzano NON è stato attivato ancora NULLA dopo quasi 10 anni dalla prima stesura della legge), e con le proprie modalità d’uso. Quindi se un cittadino della Repubblica, “migra” in un’altra Regione, “perde” le informazioni sul suo FSE che era riuscito ad alimentare nel frattempo. Nel 2013, il Decreto del Fare del 20 agosto 2013 rimedia alla “deficienza”, affermando che è necessario “partecipare alla definizione, realizzazione ed utilizzo dell’infrastruttura nazionale per l’interoperabilità per il FSE conforme ai criteri stabiliti da decreti di cui …………”.
Quindi a giugno 2014 si definiscono le “Specifiche tecniche per l’interoperabilità tra i sistemi regionali di FSE”, documento di 27 pagine che stabilisce le modalità di interscambio dei dati tra le varie Regioni. Ma non è sufficiente. Il problema non è semplice come sembrava, e ad aprile 2015, si ridefiniscono le “Specifiche tecniche per l’interoperabilità……. Altro documento questa volta di 122 pagine.
Insomma viene messa una pecetta, ma le Regioni che hanno già sviluppato il software necessario, dovranno rivedere e/o produrre altro software per rispondere all’interoperabilità richiesta.
Ad oggi il DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 29 settembre 2015 , n. 178 5 (Regolamento in materia di fascicolo sanitario elettronico), ci dice che l’ANA (Anagrafe Nazionale degli Assistiti), sarà realizzata dal Ministero dell’economia e delle finanze, in accordo con il Ministero della salute in relazione alle specifiche esigenze di monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza (LEA), nel rispetto delle previsioni di cui al comma………., subentra, per tutte le finalità previste dalla normativa vigente, alle anagrafi e agli elenchi degli assistiti tenuti dalle singole aziende sanitarie locali, ai sensi………., che mantengono la titolarità dei dati di propria competenza e ne assicurano l’aggiornamento (pag. 33 art. 62-ter 5 ).
A questo punto le aziende regionali dovranno rivedere un’altra volta, il software progettato per allinearsi alle nuove direttive.
La domanda è: tutto questo era evitabile ?
SI !!
Avremmo risposto alle diverse esigenze progettando un software appropriato, ed avremmo ottenuto :
1. risparmio sui costi di progettazione e sviluppo (per soddisfare la Spending Review ma soprattutto rivedere le decine di milioni investiti fino ad oggi con le finanziarie di Monti, Letta e Renzi);
2. unicità dell’interfaccia per “alimentare” e consultare l’FSE su tutto il territorio Italiano, utile ai cittadini ma anche alle realtà coinvolte nel progetto (Medici, Farmacisti, Professionisti a vario titolo etc.);
3. possibilità di interscambio dei dati tra Regioni diverse senza costi di sviluppo aggiuntivi; Ecco perché è necessario FERMARE IL PROGETTO. Coinvolgiamo TUTTE le Regioni Italiane con una Conferenza dei servizi ed affidiamo la progettazione ad un gruppo di lavoro, che produca o decide su “un codice” (anche già esistente) utilizzabile in ambiente Internet e personalizzabile per ogni singola Regione, mantenendo UN’UNICA BANCA DATI NAZIONALE. Ricordiamo che l’oggetto di questo progetto, riguarda i dati sanitari di un cittadino italiano e non di un cittadino toscano, lombardo, laziale etc. Gli esperti informatici delle Regioni Italiane, Asl in particolare, adeguino il loro software per alimentare la banca dati unica nazionale.
A questo proposito, ricordiamo che, le banche dati nazionali che interessano i cittadini e le istituzioni, sono già utilizzate da diversi anni e interessano:
1. I dati catastali, immobili e proprietari;
2. i redditi delle persone fisiche e giuridiche nonché di TUTTI i cittadini;
3. gli autoveicoli e relativi proprietari sulle banche dati della Motorizzazione Civile (dal 2016 anche la copertura assicurativa).
Insomma, ad oggi, con il Codice Fiscale, siamo in grado di conoscere TUTTO di un cittadino, ma quando parliamo dei suoi dati Sanitari, ogni Regione ha “costruito” o costruirà, la propria “banca dati”. Se ci sarà il coraggio e la volontà di arrestare lo sviluppo autonomo che ogni regione dovrà mettere in campo, e invece si affiderà il progetto ad un'unica “regia nazionale”, riusciremo a definire un servizio veramente valido. Ma questo è solo il primo passo per ottenere un FSE veramente utile a TUTTI. Perché per rispondere alla richiesta di 1*, “piena fruibilità dei dati regionali a livello nazionale, per indagini epidemiologiche, valutazioni statistiche, registri nazionali e raccolta di dati ai fini di programmazione sanitaria nazionale”, è necessario definire in maniera chiara l’utilizzo dei dati risolvendo le contraddizioni che sono presenti nel documento della privacy 2*, dove insieme ad una giusto controllo di “chi fa che cosa” di fatto è possibile inserire nell’FSE informazioni NON controllate neanche dal medico curante. E’ chiaro che questa frammentazione delle banche dati, impedirà di fatto una ricerca seria, come giustamente richiesto dalla “piena fruibilità dei dati regionali a livello nazionale…….. Per rispondere alla giusta esigenza di “programmazione sanitaria nazionale” ma anche ad una possibile analisi di banche dati utili alla ricerca, è fondamentale definire anche una codifica univoca per analisi di laboratorio (chimico, clinico, immunologico etc.), così come esiste già per quanto riguarda la nomenclatura delle diagnosi, dei traumatismi, degli interventi chirurgici e delle procedure diagnostiche e terapeutiche (ICD9CM - International Classification of Diseases - 9th revision - Clinical Modification) , addirittura a livello mondiale.
L’FSE potrebbe e dovrebbe essere una svolta importante per l’adozione di queste codifiche. E’ necessario fare investimenti mirati, non solo economici, ma anche temporali per ottenere risultati utili a tutti (formazione dei dipendenti pubblici, comunicazione ai cittadini, semplificazione delle procedure, etc.), e d'altronde qual’è l’alternativa ?
Ma soprattutto è basilare coinvolgere le professionalità idonee al progetto.
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